Centro per le malattie rare.
In Italia il centro per le malattie rare è l’Istituto Superiore di Sanità che ha sede in Roma al Viale Regina Elena 299. L’ISS è un istituto di ricerca scientifica che opera da oltre 70 anni, esso infatti nasce nel 1934 e conta oggi 2000 unità di personale.
Dal Centro Nazionale per le malattie rare dipendono i vari centri di diagnosi e cura che sono strutture cui le Regioni, attraverso atti normativi, demandano la diagnosi di malattia rara e l’erogazione delle relative cure che sono in regime di esenzione. I vari centri di diagnosi e cura offrono tutte le indagini comprese quelle genetiche, per diagnosticare la malattia, formulano le terapie appropriate ed assistono i pazienti affetti da malattie rare. Una volta accertata la malattia rara può essere richiesta la totale esenzione.
Ma cerchiamo di definire cosa è una malattia rara. Una patologia è definita rara quando colpisce un massimo di cinque persone su 10.000 abitanti. Ciononostante le malattie rare colpiscono milioni di persone. Ad oggi si conoscono circa 7-8000 malattie rare, ognuna delle quali con specifiche e singolari patologie. In genere si parla generalmente di malattie rare per evidenziare una serie di problematiche comuni soprattutto di ordine assistenziale. Il piano sanitario nazionale del 2000, confermato nel 2005 regola le prestazioni sanitarie, le esenzioni, ma soprattutto la realizzazione di una rete nazionale di Presidi, nelle Regioni per la prevenzione, la diagnosi, la terapia e l’assistenza ai pazienti affetti da malattie rare. Oggi tali presidi sono presenti su quasi tutto il territorio nazionale.
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