Malattie rare.
Non esiste in letteratura medica mondiale una definizione che sia univoca e precisa di malattia rara. Forse tra tutte quelle che esistono quella che in ambito scientifico viene usata con maggior ricorrenza è quella fornita dal Congresso degli Stati Uniti d'America che stabilisce una malattia come rara se colpisce al massimo 200.000 individui sull'intera popolazione USA. In Italia non esiste un'unica definizione. L'Istituto di ricerca per le malattie rare "Mario Negri" fa riferimento alla terminologia USA. L'Organizzazione della Sanità Mondiale non fornisce una definizione ma un elenco di 5.000 malattie considerate rare. Le malattie rare per loro natura sono poco conosciute e come tale poco studiate e purtroppo troppo spesso prive di adeguate terapie. Esse vengono anche definite malattie orfane. Il motivo di tale nome è dovuto alla considerazione che essendo poco diffuse non consentono un ritorno economico dei fondi che sarebbero necessari per condurre un'adeguata ricerca e pertanto non sono considerate dai grandi gruppi multinazionali dei farmaci e quindi orfane. In considerazione di ciò è iniziato a partire dagli anni ottanta, da parte di tutti gli stati mondiali, un più consistente stanziamento di risorse pubbliche per colmare tale gap.
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